aslan.help.sma1tip К большому сожалению, нашему младшему сыну подтвердили диагноз СМА (СПИНАЛЬНАЯ МЫЩЕЧНАЯ АТРОФИЯ) , 1 тип . Мы никогда не могли подумать что такая редкая болезнь коснется нас 😓 . Для лечения этой болезни есть 3 вида лечения , 1 это генная терапия , препарат ZOLGENSMA , это укол который вводится 1 раз в жизни и он останавливает прогрессирование болезни , 2 Рисдиплам это сироп который нужно пить на протяжении всей жизни , 0,5 бутылка который хватает на 12 дней стоит 4000$ , но он не доступный совсем сейчас , 3 это Спинраза , укол который вводится раз в 4-5 месяцев , пожизненно , стоимость 4-5 миллионов 😓 . Как вы поняли самый оптимальный вариант это ZOLGENSMA , без вашей помощи нам непосильная эта сумма . У нас нет практически ничего ценного чтобы мы могли бы продать 🙁 . У нас очень мало времени , золгенсма дает хороший результат лишь пациентам которые весят максимум 13 кг , а наш нынешний вес уже 11 кг 😓 . Для Аруузат на этот препарат народ собирали 2,5 года 😓 Я не знаю сколько нам потребуется времени…. Мы как родители просим каждого человек который читает эти строки помочь нам ради Аллаха 😔